28 февраля Международный день редких болезней

28 февраля Международный день редких болезней
28 февраля Международный день редких болезней
Фото: minzdrav.49gov.ru

В последний день февраля отмечается Международный день редких заболеваний. По инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS самый редкий день в году – 29 февраля – официально получил статус Международного дня редких заболеваний. В невисокосные годы праздник отмечается 28 февраля. В России день редких заболеваний начали отмечать с 2008 года.  Его цель — привлечь внимание общественности к проблемам людей, больных редкими заболеваниями, а также повысить осведомленность о редких болезнях и их влиянии на жизнь людей.
К редким или, как  их называют, орфанным заболеваниям  относят  любое заболевание, затрагивающее незначительную часть населения. Большинство редких заболеваний имеют генетическую природу, хотя их симптомы необязательно проявляются сразу после рождения. Современной медицине известно около 6 тыс. редких заболеваний, которыми страдает более 60 млн человек во всем мире. В России такие болезни у более 2 млн человек. Значительная часть имеет генетическую природу, остальные являются следствием инфекций, аллергических реакций или экологического фактора. Для большинства редких заболеваний не существует эффективного лечения, однако существуют методы, позволяющие улучшить качество и продолжительность жизни пациентов.
В России,  согласно закону  "Об основах охраны здоровья граждан Российской Федерации", вступившему в  силу 1 января 2012 года, орфанными заболеваниями принято считать те, которые встречаются не  более чем у  10 человек на  100 тысяч населения. На  государственном уровне  действует программа  "Семь нозологий". За счет средств федерального бюджета централизованно закупаются лекарственные препараты для  больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и  родственных им тканей, рассеянным склерозом, а  также пациентов, перенесших трансплантацию органов или  тканей. Кроме того, лекарственное обеспечение детей с  редкими заболеваниями осуществляется за  счет средств регионов. Из этих "семи нозологий" четыре относятся к  числу редких болезней: гемофилия, муковисцидоз, гипофизарный нанизм и  болезнь Гоше.
Общественным признанием заслуг в  области оказания помощи людям с  редкими заболеваниями и  улучшения уровня осведомленности медицинского сообщества об  этих заболеваниях  является премия "Синяя птица". Она вручается ежегодно с  2010 года врачам-экспертам по  редким заболеваниям, ученым, лидерам общественных объединений, представителям законодательной и  исполнительной власти РФ.

 
По теме
29 апреля в МАОУ «Средняя общеобразовательная школа с углубленным изучением отдельных предметов №4» специалист Управления Роспотребнадзора по Магаданской области в рамках федерального проекта «Санитарный щит – безопаснос
          Заседание межведомственной санитарно-противоэпидемической комиссии Правительства Магаданской области прошло под председательством заместителя председателя Правительства Магаданской области Татьяны Савченко.
29 апреля в МАОУ «Средняя общеобразовательная школа с углубленным изучением отдельных предметов №4» специалист Управления Роспотребнадзора по Магаданской области в рамках федерального проекта «Санитарный щит – безопаснос
Роспотребнадзор
На Колыме Госавтоинспекторы установили нетрезвого водителя - Kolyma.Ru МАГАДАН. КОЛЫМА-ИНФОРМ. 28 марта сотрудниками Госавтоинспекции Отделения МВД России по Хасынскому району на улице Центральной в п. Палатка был остановлен автомобиль «Тойота Кроун» под управлением 44-летнего гражданина.
Kolyma.Ru
На Колыме Госавтоинспекторы установили нетрезвого водителя - УМВД Магаданской области 28 марта сотрудниками Госавтоинспекции Отделения МВД России по Хасынскому району на улице Центральной в п. Палатка был остановлен автомобиль «Тойота Кроун» под управлением 44-летнего гражданина.
УМВД Магаданской области
В ЛДПР рассчитывают, что новые доплаты улучшат кадровую ситуацию в медицине - ЛДПР Медикам Колымы увеличили социальные выплаты, максимальная прибавка - 50 тысяч рублей Правительство России увеличило размеры ежемесячной специальной социальной выплаты для медицинских работников.
ЛДПР
photo 2024 03 28 15 35 05 - Газета Магаданская правда Максимальный размер составляет 50 тыс. рублей Фото: imghub.ru Правительство России увеличило размеры ежемесячной специальной социальной выплаты для медицинских работников.
Газета Магаданская правда
Активист регионального отделения «Волонтёры Победы» стал победителем всероссийского конкурса «Послы Победы. Москва» 2024 года - Инициатива Колымы Активист регионального отделения «Волонтёры Победы», старший курсант Молодежного патриотического клуба «Наследие» стал победителем Всероссийского конкурса «Послы Победы.
Инициатива Колымы
Встреча с психологом - Детская библиотека Дорогие читатели! 7 апреля в 13:00 состоится встреча с Гринцевич Натальей Сергеевной – клиническим психологом, экспертом в сфере материнства.
Детская библиотека